Copilul cu epilepsie - ce ar trebui sa stie parintii

Epilepsia este una dintre cele mai frecvente afecţiuni neurologice. Epilepsia este a doua boală neurologică din punct de vedere al frecvenţei, după migrenă. Aproximativ 0,5% din populaţia generală are epilepsie, asta înseamnă, pentru o populaţie de 22 de milioane, 110.000 persoane cu epilepsie.

Epilepsiile copiilor sunt variate in functie de natura crizelor, a severităţii lor şi in functie de asocierea lor cu alti factori. Este important insa de mentionat, că majoritatea copiilor cu epilepsie au vieti normale, in care sunt necesare sa fie luate totusi unele masuri de precautie, copilul fiind incurajat sa se implice in toate activitatile specifice unui copil sanatos. Chiar daca sunt mai rare, intalnim si epilepsii rezistente la tratament, care presupun o atentie si grija mai sporita din partea familiei, a medicilor cat si a copiilor in cauza.

Epilepsiile reprezintă una din cauzele importante de morbiditate neurologică. Ratele de incidenţă anuală in tarile dezvoltate sunt de 40-47 la 100.000, mai mari la copii şi varstnici, iar rata prevalentei pentru epilepsia activa este în medie de 5,2 %o, de asemenea cu variatii în functie de categoria de varstă. In studiile de prevalenta sunt cuprinse persoanele cu epilepsie activa, şi nu pe cei care au avut epilepsie la un moment dat si sunt în remisiune de mai mult de 5 ani.

Ca tendinta în timp, exista in prezent dovezi ale unei scaderi a incidentei epilepsiilor in anumite categoriide varstă.
Datele din studiile reprezentative din literatura de specialitate la populaţia Romaniei indica urmatoarele:
• aproximativ 11.000 cazuri noi de epilepsie nou diagnosticată anual, dintre care 3.400 sunt copii şi adolescenti ;
• aproximativ 128.000 de persoane cu epilepsie activa, dintre care 23.000 sunt copii şi adolescenti.

Epilepsia este o boală ce se manifesta prin crize care se repeta, de obicei fără factori precipitanti.
Criza epileptică reprezintă manifestarea clinică a unei descarcari electrice excesive a neuronilor. Pentru aparitia crizelor este necesar ca un grup suficient de mare de neuroni sa descarce concomitent si anormal. Există mai multe feluri de crize epileptice:
• criza partiala (focala) se datoreaza descărcarii unui grup de neuroni dintr-o anumita parte a creierului;
• criză generalizată se datorează descarcarii electrice a tuturor neuronilor creierului, fie de la început, sau urmând o criză partiala.
In funcţie de zona din creier care descarcă electric, crizele partiale pot avea diverse manifestari – motorii (se zbate, se încordeaza, cade), senzitive (furnicaturi, dureri), vizuale (vede pete colorate), auditive (aude sunete care nu exista), olfactive (mirosuri), psihice (senzatie de frica, vis, senzatie neplăcuta în stomac, etc). In timpul crizelor partiale persoana cu epilepsie poate sa-si piarda starea de conştienta (crizele partiale complexe) sau nu (crizele partiale simple).

Exista deci, mai multe tipuri de epilepsii, cunoscute si sub numele de sindroame epileptice, ele sunt identificate pe baza a patru criterii:
1. tipul crizelor - parintele trebuie să poata preciza cat mai exact ce face copilul în criza (daca pierde constienta, cum se manifesta, daca criza este limitata la o parte a corpului sau cuprinde întreg corpul, pozitia ochilor, respiratie, salivatie, muscarea limbii, pierdere de urina, durata crizelor, ce se intamplă după criză – confuzie, somnolenta, somn, pareze);
2. varsta la care au început crizele (unele apar mai ales în perioada de sugar, altele în mijlocul copilăriei – la 5-10 ani – altele în adolescenta);
3. dezvoltarea psihică a copilului; examenul neurologic (normal sau anormal), aspectul comportamentului (instabilitate, agresivitate, impulsivitate, labilitate emotională);
4. aspectul electroencefalografic.

Parintele trebuie sa stie de asemenea, ca epilepsia poate sa dispara de la sine si acest fenomen se numeşte remisiune spontană. Există două tipuri de epilepsie despre care se cunoaşte cu siguranta că se remit spontan în jurul pubertătii:
• epilepsia cu absente tipice ale copilariei;
• epilepsia partială benignă (epilepsia cu varfuri centro-temporale, epilepsia rolandică benigna).

Analize necesare pentru a pune diagnosticul de epilepsie
Diagnosticul de epilepsie este în primul rand clinic – se bazează mai ales pe ceea ce constata medicul sau pe ceea ce îi povesteste parintele (este necesar ca parintele să ofere informatii cat mai complete si detaliate) . Diagnosticul este apoi completat cu datele obtinute din examen de laborator, electroencefalograma, tomografie computerizata etc.

Primul ajutor într-o criza tonico-clonica generalizata. Ce trebuie sa faca parintele?
• elibereaza spatiul din jurul copilului, are grija să nu se loveasca de obiectele din jur în timpul crizei;
• întoarce copilul pe o parte pentru a nu se îneca cu proprile secretii, ii desface hainele la gat pentru a-i usura respiratia.;
• ii protejeaza capul de lovire cu ajutorul unei perne, haine, sau foloseste ambele mâini pentru a-l tine;
• nu ii muta pozitia decat dacă este în pericol imediat (foc, scari);
• nu il lăsa nesupravegheat pană nu si-a revenit complet;
• nu încerca să-i puna nimic între dinti (puteţi să-i rupeti dintii sau să fiţi muscati)
• nu dati nimic copilului să bea în timpul crizei
• să aiba întotdeauna la indemână o clismă cu Diazepam Desitin (gramajul recomandat pentru greutatea copilului) pe care să o administreze în criza, daca aceasta nu se opreste spontan în 2-3 minute) .

Aspecte psihologice legate de adaptarea psiho-sociala in epilepsie.
Diagnosticarea cu epilepsie poate fi un eveniment socant pentru parinti ceea ce poate duce la sentimente de frustrare, vinovatie, ingrijorare, suparare sau chiar la depresie. Chiar daca se cunoaste mai mult despre epilepsie in ultimii ani, majoritatea oamenilor cunosc incă prea putine lucruri despre epilepsie si pot adopta atitudini si comportamente diferite cand este vorba despre această afectiune.Cunoaşterea cat mai multor date despre această boală vor ajuta parintii să se linişteasca, să înteleaga că nu este o boală „ruşinoasă”, ci o boală cronică ca oricare alta. Sentimentul de vinovatie apare şi la parintii copiilor cu alte boli cronice (paralizie cerebrala, diabet, etc). La cei mai multi copii, epilepsia apare fara cauza si nu exista niciun motiv pentru invinovatire. Poate fi utila discutia cu alti parinti care au aceleasi probleme sau se pot cere informatii suplimentare medicului neurolog pediatru curant.

Cât de mult trebuie să spunem copilului despre boala lui? Este recomandat sa se spuna copilului cat mai mult posibil, (informatia trebuie adaptata in functie de varsta), dar fără a se dramatiza sau exagera in ce priveste impactul bolii asupra copilului. Cu cat va cunoaste mai multe despre boala lui, cu atât se va simţi mai în siguranţă şi va şti cum să-şi organizeze singur activităţile (in functie de varsta), si va înţelege importanta de a lua medicamentele. Din pacate în prezent în România nu există inca materiale scrise sau video destinate copiilor, pe intelesul lor, de aceea, este necesara o colaborare cu medicul de familie sau specialist pentru a raspunde cat mai eficace intrebarilor copilului. In general este bine să nu i se ascunda adevarul, deoarece oricum isi va da seama pe parcurs ca ceva nu este in ordine si s-ar putea sa devina suspicios si neincrezator fata de parinti.De asemenea trebuie sa fie informati cei care au grijă de copil şi îşi iau responsabilitatea pentru el: educatoarea de la gradinita, scoala, oferind informatii imtr-o maniera pozitiva. Trebuie anuntate si instruite despre boala si despre ce trebuie facut in caz de criza toate persoanele care vin in contact cu copilul.

Un plan de interventie ar fi recomandat sa cuprinda gestionarea emotiilor negative prin strategii de relaxare si strategii de restructurare cognitiva, in ce-i priveste pe parinti cu scopul de-a reduce frecventa atitudinilor hiperprotective cat si reducerea impactului negativ asupra autoevaluarii copiilor; iar in ce-i priveste pe copii, gestionarea anxietatii anticipatorii cat si a anxietatii legate de perceptia celorlalti.


Bibliografie:
• Health support planning in schools, preschools and childcare services :HEA partnerships for health care and education. :Department of Education, Training and Employment, 2001
• Diagnosis and management of epilepsies in children and young people - A national clinical guideline, Scottish Intercollegiate Guidelines Network, March 2005.
• Copilul cu epilepsie – Mic ghid pentru parinti, Sanda Măgureanu, Catrinel Iliescu, Dana Craiu, , Clinica de Neurologie Pediatrică a Spitalului “Prof. Dr. Al. Obregia”, Bucureşti, Fundaţia Română de Neurologie şi Epileptologie RONEP;
• Trebuie sa stii – Ghid pentru pacienti cu epilepsie, material realizat în colaborare cu Societatea de Neurologie din România si Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România;