Doliul şi dizabilitatea motorie

Literatura de specialitate recunoaşte importanţa doliului în cadrul procesului de adaptare la pierderi.
Deşi dizabilitatea conduce inevitabil la doliu, s-a scris relativ puţin despre doliul provocat de pierderile survenite din cauza dizabilităţii (Webb, 1992).

Freud (1917) afirmă că doliul este reacţia emoţională apărută la pierderea unei persoane iubite sau a unei abstracţiuni. Skinner-Cook şi Dworkin (1992) consideră că doliul se referă la starea generală, trăită din cauza înfruntării unei pierderi semnificative, cuprinzând o paletă largă de reacţii fizice, emoţionale cognitive şi spirituale. Pollock (1989) defineşte doliul drept acel proces de adaptare care apare în urma pierderii unui obiect (care pe lângă faptul că oferea satisfacţii de ordin funcţional avea şi o semnificaţie afectivă) şi care implică desfacerea echilibrului adaptativ realizat în prealabil cu acel obiect şi restabilirea graduală a unor noi relaţii cu figuri existente în realitatea actuală. Bowbly (Webb, 1992) vede în doliu, consecinţele emoţionale şi comportamentale ale pierderii unui obiect al ataşamentului (persoană sau orice altceva).

Werner-Beland (Webb, 1992) este de părere că în viaţa adultă un important obiect al ataşamentului îl constituie propria persoană. În acest sens, prejudiciile, pierderile suferite de propria persoană, pot fi considerate ca pierderi parţiale ale obiectului ataşamentului. Totodată arată acelaşi autor, pierderile au şi o dimensiune simbolică (de exemplu cele suferite la nivel fizic, pot simboliza apropierea morţii) .
Toate dizabilităţile implică pierderi, arată Webb, iar dacă doliul nu este trăit de către persoană, atunci există pericolul real ca potenţialităţile acesteia să nu se poată dezvolta în realitate, ca aceasta să nu poată atinge scopuri importante, realizabile dealtfel. Doliul natural se desfăşoară în mai multe stadii, de-a lungul cărora se produc şi stagnări. Există situaţii în care se poate vorbi de doliu patologic sau complicat, condiţii în care fie perioada de doliu se prelungeşte dincolo de firesc, fie apar şi se menţin comportamente neadaptative ale persoanei îndoliate.

Pierderea este trăită şi de persoanele care nu au experimentat-o în momentul survenirii ei (dizabilităţile congenitale, perinatale, postnatale), deoarece la un moment dat persoana realizează că diferă de ceilalţi care au corpul valid. Simons (Webb, 1992) este de părere că în ciuda faptului că există diferenţe între pierderea propriu zisă – produsă în condiţiile dobândirii deficienţei – şi între deprivare – pierderea survenită de la începutul vieţii – toţi oamenii trăiesc într-un context social în care devin conştienţi de expectanţele legate de validitate, sănătate. Fiecare pierdere are mai multe faţete, recunoaşterea şi confruntarea cu acestea se poate produce treptat.
Bailey şi Gregg (Webb, 1992) văd pierderile apărute la nivel corporal, ca fiind comparabile cu pierderile provocate din cauza morţii unei persoane semnificative.
Dar Webb atrage atenţia asupra unori diferenţe importante:
În timp ce moartea este definitivă, dizabilitatea persoanei şi consecinţele acesteia se pot schimba. Trăirea pierderii, în condiţiile decesului, apare în momentul survenirii acesteia, iar doliul trăit în decursul timpului constituie îndeosebi un ecou al pierderii iniţiale, în cazul deficienţei fizice, impactul pierderii poate să apară mai mult sau mai puţin târziu faţă de momentul apariţiei dizabilităţii. Webb (1992) atrage atenţia asupra faptului că, dimensiunea exactă a pierderii poate să nu fie pe deplin clară în momentul survenirii crizei, ceea ce creează confuzii referitoare la intensitatea şi durata individualmente necesară a doliului. Posibilele progrese realizabile de ştiinţele medicale în viitor pot face ca persoana să nu fie sigură referitor la ce are de pierdut cu adevărat. Această nesiguranţă poate avea o durată considerabilă.

Werner-Beland (Webb, 1992) afirmă că nu se poate prevedea momentul încheierii doliului în cazul dizabilităţii. În acest caz, pierderile devin o parte integrantă a vieţii de zi cu zi. În timp ce persoana căruia i-a murit cineva drag, trebuie să înveţe să închidă breşa produsă de dispariţia definitivă, persoana care suferă de dizabilitate trebuie să înveţe să trăiască alături de breşa produsă de aceasta. Consecinţele dizabilităţii pot avea impact diferit de-a lungul vieţii persoanei în funcţie de vârsta şi ciclul de viaţă al acesteia.

Werner-Beland afirmă că doliul revine ori de câte ori starea defectuală sau boala devin vizibile, evidente în mod repetitiv în diferite contexte, sau interferează cu atingerea unor scopuri noi. Doliul în condiţiile deficienţei fizice reprezintă o reacţie, care poate să reapară pe parcursul vieţii în repetate rânduri pe măsură ce diferitele aspecte ale pierderii devin importante. De trăirea doliului în mod repetat, arată Webb, poate fi nevoie nu pentru retrăirea unor sentimente din trecut, ci în vederea prelucrării emoţiilor, sentimentelor în cadrul unui context de viaţă nou, dintr-un punct de vedre diferit, cu aât mai mult cu cât pierderile pot avea semnificaţii multiple.

În acelaşi timp, dizabilitatea datorată unei condiţii cronic progresive odată cu instalarea unor noi pierderi, poate conduce nu numai la nevoia de adaptare la acestea ci şi la reactivarea reacţiilor afective care nu au putut fi prelucrate în trecut (Bailey şi Gregg citaţi de Webb, 1992).

Poate fi dificil pentru o persoană care se confruntă cu dizabilitate să conştientizeze că are dreptul să fie îndoliată. Werner-Beland (Webb, 1992) arată că reacţia de doliu a celui afectat adeseori este ignorată de către specialiştii din domeniul medical care sunt preocupaţi de facilitarea proceselor reparatorii şi recuperatorii de natură fizică în timp ce nu se acordă atenţie impactului pe care dizabilitatea o are asupra schimbării calităţii vieţii. Starea emoţională a persoanei poate împiedica reasumarea rolurilor deţinute în trecut de pacient şi recâştigarea autonomiei. Viney şi Benjamin (Webb, 1992) sunt de părere că natura interacţiunilor dintre specialiştii din domeniul medical şi cei care beneficiază de serviciile acestora, adeseori facilitează dezvoltarea neajutorării învăţate la pacienţi ca răspuns la situaţia de criză. Nevoia de doliu poate fi reprimată sau mascată de dorinţa de vindecare, întrucât există o concepţie foarte încetăţenită referitoare la efectul benefic pe care gândirea pozitivă, optimismul le au asupra ameliorării, însănătoşirii. Astfel se poate crede că sentimente ca: tristeţea, mânia, teama nu sunt de nici un folos, dimpotrivă. În realitate însă, doliul neîncheiat este o sursă de stress, şi atâta timp cât persistă subminează capacitatea raportării pozitive autentice. Goodwin şi Holmes (Webb, 1992) au arătat că stressul conduce nu numai la secătuirea energiei fizice a persoanei ci şi la creşterea tulburărilor de natură fizică, la intensificarea durerii, a dificultăţilor în general.
Bailey şi Gregg (Webb, 1992) atrag atenţia asupra faptului că nu există ritualuri formate în vederea facilitării adaptării la pierderile provocate de dizabilitate spre deosebire de pierderile provocate de moartea cuiva drag, ceea ce în opinia autorilor conduce la creşterea şanselor apariţiei doliului complicat în cazul persoanelor cu dizabilităţi. Pierderile invizibile (cum este şi infertilitatea) sunt deosebit de dificile din acest punct de vedere.

Goodvin şi Holmes (Webb, 1992) arată că doliul poate să apară ca rezultat al unor noi pierderi care nu s-ar fi produs, sau s-ar fi produs într-o altă formă în condiţiile în care dizabilitatea nu ar fi existat (de exemplu atunci când persoanele afectate se confruntă cu vulnerabilitatea lor crescută, în condiţiile victimizării lor infracţionale) .

Webb (1992) atrage atenţia asupra faptului că în timpul reabilitării persoanelor cu deficienţe fizice, asigurarea sprijinului psihologic pentru desfăşurarea procesului de doliu, constituie un fenomen important fără care nu se poate imagina o reabilitare adecvată.

Mecanisme de adaptare disfuncţionale:

Uneori mecanismele prin care persoana încearcă să se adapteze pot deveni extrem de autodestructive.
Modelul acestor gânduri şi verbalizări autosabotatoare (‘self defeating thoughts, verbalisations’), în opinia lui Vargo (1989) diferă în funcţie de caracterul înnăscut sau dobândit al dizabilităţii.
Gândurile autodestructive, sunt idei iraţionale, eronate care apar sub forma unor aserţiuni despre sine, rostite în cadrul dialogului intern, aserţiuni care se perpetuează în reacţii nesănătoase relativ la propria persoană şi a la adresa altora.
Raimy (Vargo, 1992) a demonstrat că aceste gânduri au tendinţa de a apărea în clustere (ciorchine) . Identificarea, provocarea, disputarea acestora face parte din munca terapeutică.
Ellis (Vargo, 1992) încercând să explice motivul pentru care cineva recurge la astfel de gânduri, argumenta faptul că toate fiinţele au o predispoziţie biologică spre a se îndoctrina cu idei iraţonale. Safran şi Greenberg (idem) oferă suport ideii de mai sus afirmând că emoţiile umane sunt codate în structurile neurologice.
Vargo (1992) adaugă că nevoia de afectivitate şi afiliaţie conduc la dorinţa de a urma masele, indiferent de măsura în care credinţele sunt sau nu justificate. În plus, acest dialog intern este achiziţionat într-o perioadă a vieţii în care persoana nu este cognitiv echipată cu capacitatea de a o examina critic.
Vargo (1989, 1992) atrage atenţia asupra a zece gânduri autodestructive, de natură intra- şi interpersonale pe care le consideră comune persoanelor cu dizabilităţi fizice dobândite. Autorul propune utilizarea strategiilor cognitiv-comportamentale în vederea punerii de către clienţi sub semnul întrebării a valorii de adevăr a acestora şi înlocuirii lor cu convingeri adaptative. Vargo discută despre următoarele convingeri autodestructive:
1. “Dizabilitatea mea este o pedeapsă”
Identificat de Wright în 1982 (Vargo, 1992) acest gând adeseori este însoţit de sentimente de vinovăţie, remuşcare şi de gândul de a fi păcătuit. Părerea lui Vargo este că în anumite cazuri strategia terapeutică poate fi axarea pe absenţa dovezii potrivit căreia dizabilitatea este pedeapsa pentru un păcat. Astfel şi persoana suferindă va interioriza ideea că problema sa este rezultatul unui accident sau a întorsăturii sorţii, şi astfel sănătatea sa psihică poate fi îmbunătăţită. Fireşte aceasta reprezintă doar una din posibilităţile demne de urmat, care nu conduce în toate cazurile la facilitarea adaptării.
2. “Toate dificultăţile mele sunt cauzate de dizabilitatea mea”
Aceasta înseamnă indirect: “dacă dizabilitatea nu ar fi, nu ar exista problema”. Evident aceasta nu corespunde realităţii. Munca terapeutică se poate axa pe facilitarea discriminării de către client între evenimentele rele, neplăcute, oribile şi catastrofale. Se poate urmări acceptarea acelor aspecte ale vieţii care nu pot fi schimbate, acceptarea propriei responsabilităţi, şi evitarea derivării din faptul dizabilităţii a acelor probleme a căror cauză trebuie căutate în alte dimensiuni.
3. “A cere ajutor, este un semn al slăbiciunii personale”
Apariţia acestui tip de gânduri este facilitată de o concepţie pe care persoanele din cultura occidentală o întâlnesc de timpuriu (Vargo, 1992) - echivalenţa dintre dependenţă şi inferioritate. În acest caz terapia se poate centra pe explorarea acelor aspecte care cu adevărat fac valoroasă o persoană indiferent de dizabilitate, dependenţă.
4. “Sunt mai puţin valoroasă ca persoană deoarece nu am corpul valid”
Concepţia a fost identificată tot de Wright în 1983 (Vargo, 1992) . Şi în acest caz se urmăresc calităţile şi ţelurile personale pentru a face posibilă desprinderea acelei concluzii în decursul muncii terapeutice care infirmă acest gând puternic autodestructiv.
5. “Este imposibil pentru o persoană cu dizabilitate fizică să fie fericită”
Ellis (Vargo, 1992) consideră că această concepţie este una dintre variantele credinţei iraţionale potrivit căreia nefericirea umană este cauzată de evenimentele externe. În realitate, Ben-Sira (idem) a arătat că reacţia persoanei la dizabilitate, gradul de adaptare la aceasta, nu este determinată de limitările fizice în sine, ci de ceea ce persoanele în cauză îşi spun lor înşişi despre propria dizabilitate în cadrul dialogului intern cu propria persoană. Munca terapeutică se poate axa pe identificarea, verbalizarea şi recadrarea/reformularea etichetelor ataşate suferinţei.
6. “Nimeni nu poate înţelege ceea ce simt eu”
Vargo (1992) crede că acest gând autodestructiv are două componente care în dialogul intern al persoanei sună aproximativ astfel:
a) “este imposibil pentru toţi să înţeleagă ce înseamnă pentru mine să trăiesc cu dizabilitatea mea”;
b) “oamenii trebuie să mă înţeleagă şi să mă accepte”.
În opinia autorului, este imposibil ca cineva să trăiască experenţial ceea ce înseamnă dizabilitatea pentru o persoană, dar nu şi imposibil să înţeleagă trăirile persoanei. Profesional, terapeutul sau consilierul are la îndemână acele tehnici prin care poate oferi clientului său trăirea înţelegerii situaţiei în care se află, trăirea sentimentului că nu este singur şi cineva îl poate înţelege cu adevărat.
În legătură cu cea de-a doua componentă autorul consideră că este indicat din punct de vedere terapeutic să se discute semnificaţia cuvântului “ar trebui” deoarece poate avea conotaţii diferite, de la “ar fi firesc să mă înţeleagă” la “sunt obligaţi să o facă”. În acest fel se poate modela apropierea persoanei de realitate.
7. “Nu pot continua să trăiesc în acest fel”
În momentul apariţiei acestui gând, este imperativ ca terapeutul să determine semnificaţia sa cât mai rapid, deoarece poate ascunde tendinţe suicidare. Atunci când pericolul autolizei este exclus, semnificaţia lui este aceea de “nu mai pot”. În acest caz se poate urmări conştientizarea de către client a faptului că, în timp ce simte astfel, de fapt face faţă situaţiei chiar dacă o face cu dificultate. Remodelarea etichetelor face parte din strategia terapeutică.
8. “Nu mai pot face lucrurile aşa cum obişnuiam, de ce aş mai încerca să fac ceva?”
În opinia lui Vargo (1992), la baza acestei întrebări se află concepţia: “viaţa trebuie să fie întotdeauna dreaptă cu mine”. În realitate lucrurile se întâmplă pur şi simplu şi atât, dar măsura în care cineva crede că viaţa trebuie să fie dreaptă este direct proporţională cu gradul de nefericire şi stres trăit de persoana respectivă.
9. “Niciodată nu pot să reuşesc în nimic din ceea ce fac”
La acest mod de a gândi sunt expuse mai ales persoanele cu dizabilitate severă. Multe din dificultăţi provin tocmai din cauza ataşării rigide a clientului de acest gând autodestructiv. Şi nu este lipsit de importanţă că: “...a nu încerca este singura cale care garantează că succesul nu se va produce niciodată” (Vargo, 1992, p. 93) .
10. “Este imposibil ca viaţa mea să fie împlinită”
Contrar acestei credinţe, viaţa dusă cu o dizabilitate poate crea oportunitatea apariţiei unor întrebări şi răspunsuri esenţiale, cum ar fi: condiţia de muritor, sensul vieţii, relevanţa frumuseţii fizice şi psihice relativ la valoarea omului.
Clienţii răspund mai bine la tehnicile amintite dacă înţeleg că nu ei înşişi sunt criticaţi, ceea ce se pune sub semnul întrebării sunt doar unele gânduri ale lor. Astfel, se poate evita defensivitatea care apare atunci când, persoanele aflate în procesul terapeutic se simt atacaţi, judecaţi (Vargo, 1992) .

Un alt element extrem de important al procesului de recuperare o reprezintă viziunea clientului asupra reabilitării, care “este diferită de viziunea specialiştilor care asigură serviciile” (Brown, 1992, p. 274) .

Calitatea vieţii clientului, în ultimele trei decenii a devenit un factor căruia i se acordă importanţă deosebită în planificarea intervenţiei.
Calitatea vieţii s-a bucurat de o serie de definiţii. Autori ca Brown, Bayer, Mac Farlane (1989), Goode (1988), Parmenter (1987, 1988) sugerează definiţii de natură holistă, care iau în considerare toate aspectele esenţiale ale vieţii. Evaluarea obiectivă se realizează relativ uşor, cea subiectivă însă este dificilă, dar la fel de necesară.

Brown (1992) arată că ceea ce apare ca dizabilitate în ochii specialistului nu este neapărat o dizabilitate pentru client. Pe de altă parte, o examinare atentă a calităţii vieţii din perspectiva subiectivă a beneficiarului intervenţiei terapeutice, poate demonstra că o persoană care, din punctul de vedere al criteriilor profesionale obiective poate fi considerată reabilitată, de fapt se poate lupta cu trăiri de insecuritate, disconfort în pofida percepţiei clinice a specialiştilor. Din această cauză concentrarea asupra emoţiilor este deosebit de importantă. Întrebări referitoare la: ceea ce îi îngrijorează pe clienţi; modul cum percep deteriorarea abilităţilor; calitatea sănătăţii; calitatea mediului fizic şi social; dacă sunt puse la începutul şi în decursul procesului de reabilitare pot avea efecte profunde asupra motivaţiei persoanei (Brown, 1992) .

De asemenea, este foarte important ca aparţinătorii să fie implicaţi în evaluarea calităţii vieţii membrului de familie suferind, îndeosebi în explorarea acelor dimensiuni în legătură cu care, persoana în cauză nu îşi poate exprima nevoile. Bineînţeles, este indicată păstrarea rezervei de rigoare întrucât familia, prietenii, etc, pot avea presupoziţii, convingeri eronate.
Bown şi colab. (1991) consideră că modelele calităţii vieţii implică alegeri din partea clientului şi acceptare din partea terapeutului. Alegerile, dorinţele persoanei trebuie să fie cele mai importante în domeniul realizării planificării procesului de recuperare. Autorii sugerează că alegerile trebuie respectate indiferent de aparenta relevanţă sau irelevanţă a acestora. În acest fel există şanse ca reformularea, schimbarea ţelurilor irealiste să apară pe parcursul intervenţiei (Brown, 1992, p.278) . Această acceptare este critică din punctual de vedere al imaginii de sine şi al motivaţiei clientului" (idem p.278) .

Acceptarea sistemului de valori al persoanei şi a modului în care aceasta se autodefineşte au fost mult ignorate în trecut. Brown şi colab. propun un model personalizat al reabilitării. Autorii accentuează avantajele renunţării la încapsularea individului într-un mediu static, lipsit de probleme. În opinia lor, este nevoie de luarea în considerare nu numai a reabilitării la domiciliu ci şi a reabilitării produse în mica comunitate, deoarece în acest fel ar fi posibilă o apropiere a specialiştilor de problemele care apar în readaptarea persoanei dizabile în familiei şi comunitate. Motivaţia celui care beneficiază de reabilitare în aceste condiţii este şi ea mai bună.
În definitiv, rolul terapeutului sau a consilierului este acela de a ajuta persoana "să funcţioneze atât de eficient cât este posibil în domeniile pe care ea le consideră critice pentru un stil de viaţă adecvat" (Brown, 1992, p. 284) .
Filozofia şi practica care respectă autodeterminarea persoanelor cu dizabilitate încearcă să corecteze o modalitate de apropiere de problemă care uzurpă puterea luării deciziei de la persoanele cu dizabilitate (Rehab Brief vol VIII nr.5, 1985) . De fapt, reabilitarea nu funcţionează prea bine dacă cei direct interesaţi nu au posibilitatea să ia decizii asupra aspectelor care îi privesc în mod direct. Datele relevă o varietate de argumente serioase care converg spre împărţirea responsabilităţii şi autorităţii în procesul de reabilitare al clientului, cu clientul însuşi.
Noul model îi vede pe cei care oferă reabilitarea mai mult în postura de a-i învăţa decât de a-i trata pe clienţi. Mai specific, rolul lor este de a învăţa de a ghida clientul în procesarea şi analiza informaţiilor, în planificarea şi luarea deciziilor (Rehab Brief vol VIII, nr.5, 1985) .
Se poate concluziona pe baza celor considerate de Littlefield (1991), că răspunsul psihologic al persoanei la boala cronică (starea defectuală), este determinat în ultimă instanţă de capacitatea individului de a tolera sentimentele (de cele mai multe ori de coloratură depresivă), care acompaniază procesul maladiv, de integrarea realităţii bolii (stării defectuale) într-o imagine de sine acceptabilă, fără a scădea stima de sine, de a angaja răspunsuri coping alternative pentru a putea face faţă realităţii schimbătoare asociate cu condiţia medicală şi de a utiliza constructiv suportul altora oferit în asistarea acestui proces.

Bibliografie selectivă
1.Brehm, Sh.S. şi Kassin, S.M (1989) : - Social Psychology, Ed. Houghton Miffin Co, Boston.
2.Brown, R.I. (1992): Some Challenges to Counselling in the Field of Disabilities, în Rehabilitation Counselling. Approaches in the Field of Disability, Ed. Robertson, Sh.E. şi Brown, R., Chapman & Hall, Londra, p.274-297.
3.Fejes, A. (1975) : Gerincsérültek rehabilitációs pszichológiája, Ed. Medicina, Budapesta.
4.Freud, S., (1917) : Mourning and Melancholia,
5.Kleitman, A. (1992) : The Illness Narratives. Suffering, Healing and the Human Condition, Ed. Basic Books