Autismul este inclus într-o serie de diferențe de dezvoltare care sunt interconectate, motiv pentru care este desemnat ca fiind parte a Tulburării din Spectrul Autist (TSA ). Aceasta denumește o varietate de stări care apar datorită unei dezvoltări atipice a creierului copilului. Aceste particularități în dezvoltarea copilului modifică felul în care acesta interacționează cu mediul înconjurător, conferindu-i un profil distinctiv de abilități și dificultăți. De exemplu, copilul tău ar putea avea capacitatea de a se concentra profund pe teme sau subiecte care îl fascinează, cum ar fi dinozaurii. În schimb, ar putea avea probleme în a interpreta gesturile și mimica celorlalți, ceea ce poate complica procesul de comunicare. Experiența autismului variază de la un copil la altul, ceea ce explică de ce vorbim despre spectrul autismului ca având numeroase subcategorii.

Pathological Demand Avoidance, reprezintă un profil specific în cadrul spectrului autist. Acest concept a fost definit de psihologul Elizabeth Newson din Marea Britanie, care a remarcat tendința unor copii cu autism de a se sustrage cerințelor ca un mijloc de a-și menține sentimentul de control asupra situației. O altă denumire este Pervasive Drive for Autonomy. Elementul central aici este nivelul înalt de anxietate al copilului tău și sentimentul de stres intens pe care îl experimentează atunci când i se solicită ceva sau când se așteaptă să acționeze într-un anumit mod. Drept urmare, persoana ajunge să eschiveze aceste solicitări pentru a-și regăsi calmul. PDA este o expresie utilizată pentru a defini un tipar comportamental specific în autism, marcat de o dorință profundă și omniprezentă de independență, precum și de o reactivitate accentuată la solicitările care periclitează această independență. Persoanele cu PDA pot avea reacții emoționale intense la cerințe aparent banale, cum ar fi încălțarea sau consumul micului dejun, reacții care pot părea greu de înțeles pentru cei care îi îngrijesc sau pentru apropiați. În acest articol, vom investiga ce presupune EES și trăsăturile sale fundamentale.

Toți oamenii evită anumite situații care le stârnesc anxietatea ocazional, însă PDA se manifestă într-o manieră mai pronunțată.

Acest tip de evitare se produce aproape în mod reflex, în orice context.  Copilul ajunge să trateze chiar și propriile așteptări ca fiind solicitări de evitat. Este ca și cum ar fi prins într-o capcană care se strânge fără încetare! Logica fundamentală (de care probabil nu este conștient ) este: „Dacă cineva se așteaptă la ceva de la mine, atunci îmi pierd controlul asupra situației, iar acest lucru este intolerabil. Dar, dacă refuz cererea, îmi recâștig controlul și mă simt protejat.”

PDA este un subiect dezbătut și dificil de identificat. În realitate, acest profil nu este inclus în manualele de diagnosticare utilizate de profesioniștii din sănătate. Conceptul de PDA este relativ nou — unele cercetări pe această temă au fost efectuate chiar și în anul 2016. În consecință, există specialiști care încă pun la îndoială autenticitatea acestui subtip de autism. Mai mult, caracteristicile PDA se pot întrepătrunde cu simptomele altor afecțiuni, precum Tulburarea de Deficit de Atenție și Hiperactivitate (ADHD ), ceea ce explică absența sa din DSM-V (Manualul de Diagnostic și Statistică a Tulburărilor Mentale, Ediția a 5-a ), referința principală pentru diagnosticele profesionale. Cu toate acestea, PDA caracterizează cu acuratețe un anumit profil de autism și ajută la elaborarea de planuri de îngrijire personalizate pentru copii. 

Aspectele definitorii ale PDA

Trăsăturile esențiale următoare, des întâlnite în cazul PDA, complică identificarea autismului:

1. O tendință de a se opune și de a evita solicitările de zi cu zi, chiar și pe cele considerate nesemnificative sau obișnuite.

2. Un impuls puternic de a deține controlul și de a se sustrage controlului exercitat de alții.

3. Recurgerea la tactici sociale în scopul evitării.

4. Capacități de comunicare socială superficială, în pofida provocărilor legate de interacțiunea și înțelegerea socială.

5. Comportament ‘obsesiv‘, orientat frecvent spre alte persoane sau spre cerințele asociate cu performanța (din cauza anxietății intense ).

6. Se simte confortabil în situații de joc de rol și ficțiune, uneori într-o manieră excesivă.

Se poate observa că PDA implică două elemente fundamentale: (1 ) O solicitare și (2 ) Evitarea acestei solicitări.

Iată câteva dintre solicitările frecvente la care copilul ar putea reacționa:

- O solicitare explicită: De exemplu, „Așază-te și termină-ți temele” sau „Ți-e foame? Mănâncă asta, e gustos!”

- O solicitare implicită: Când spui, „Ai alergat foarte bine cursa!”, copilul ar putea interpreta că „...Acum trebuie să alergi bine în toate cursele.”

- Un set de solicitări asociate:  A cere copilului să participe la o excursie școlară poate părea o simplă cerere. Dar implică mai mult decât atât. Va trebui să călătorească cu autobuzul, să viziteze locuri noi, să consume alimente care nu-i sunt pe plac și să interacționeze cu persoane cu care nu se simte pe deplin confortabil.

- Așteptările personale: Copilul ar putea avea o listă personală de sarcini, cum ar fi a face baie, a studia și a se juca cu prietenii.

Rezistă și ocolește solicitările zilnice: Trăsătura cea mai adesea asociată cu PDA este tendința de a ocoli solicitările, ceea ce înseamnă că persoanele cu PDA se opun și se sustrag solicitărilor cotidiene într-un mod extrem, incluzând chiar și activitățile care le plac. Totuși, profilul PDA include și alte particularități care pot induce în eroare atât părinții cât și specialiștii din sănătate.

O dorință acută de a menține controlul: Percepția pierderii autonomiei ca o amenințare declanșează răspunsul de luptă, fugă sau paralizie. Aceasta poate intensifica anxietatea, uneori până la nivel de panică, mai ales când persoanele se simt fără control sau vulnerabile într-un fel. Dacă copilul reacționează cu luptă sau fugă, aceasta poate duce la explozii emoționale care pot duce la un diagnostic greșit de Tulburare de Opoziție Provocatorie (TOP ) sau alte tulburări de comportament.

Aplică tactici sociale pentru a evita cerințele: O altă caracteristică care complică recunoașterea PDA este recurgerea la tactici sociale pentru a evita solicitările. Persoanele cu PDA pot fi destul de pricepute în a ascunde dificultățile întâmpinate în anumite contexte sau cu anumite persoane și se pot comporta diferit în funcție de contextul în care se află și de gradul lor de anxietate. De pildă, ar putea recurge la tactici variate precum distragerea atenției, inventarea de scuze, refuzul pur și simplu sau implicarea în activități de joc de rol pentru a se sustrage cerințelor. În alte situații, ar putea să devină fizic imobilizați în fața unei solicitări și să afirme că „nu-mi pot mișca picioarele” (observând că în acele momente corpul lor ar putea fi într-adevăr imobilizat ).

Arată sociabilitate în aparență: O trăsătură distinctivă este că persoanele cu PDA par a fi sociabile la prima vedere, iar problemele legate de comunicarea și înțelegerea socială pot fi mai subtile decât în manifestările uzuale ale autismului. Ele pot vorbi fluent, ceea ce poate ascunde dificultățile în a înțelege și a procesa comunicarea tipică a persoanelor neurotipice. De asemenea, pot avea probleme în a recunoaște sau a percepe structura ierarhică socială și pot aspira să fie parteneri egali cu educatori, părinți sau alte figuri de autoritate.

Traversează fluctuații emoționale intense și impulsivitate: Indivizii cu PDA trec prin fluctuații emoționale intense și impulsivitate și manifestă reacții emoționale puternice. Unii devin mai rezervați și se retrag, în timp ce alții exprimă deschis reacțiile lor emoționale. Comportamentele lor de luptă, fugă, îngheț sau acomodare sunt expresii exterioare ale răspunsului instinctiv al creierului și corpului la stresul fiziologic.

Comportament ‘obsesiv‘, frecvent îndreptat către alte persoane: Persoanele cu PDA pot prezenta adesea comportamente ‘obsesive‘, care sunt îndreptate în mare parte către alte persoane, și pot avea interese intense, manifestând o capacitate de concentrare profundă. Acest tip de comportament ‘obsesiv‘ este de obicei social și se poate manifesta prin afecțiune sau aversiune extremă. De asemenea, comportamentul obsesiv poate lua forma unei preocupări pentru solicitările ‘sociale‘ sau ‘legate de performanță‘ datorită anxietății intense și/sau atunci când o cerință contravine nevoii puternice de a fi perceput ca independent și de a nu depinde de alții.

Se arată confortabil în jocuri de rol și ficțiune: Par să se simtă în largul lor în jocurile de rol și ficțiune, iar jocul lor poate fi destul de creativ. Când implică alte persoane în jocurile lor de rol, de obicei, își asumă controlul asupra temelor, rolurilor și dialogului.

PDA, diagnosticări greșite și confuzii

Din nefericire, persoanele cu PDA întâmpină adesea neînțelegeri și sunt diagnosticate incorect. PDA poate ascunde sau poate modifica modul în care se manifestă trăsăturile autiste, provocând astfel confuzie și îngreunând recunoașterea autismului. În plus, PDA poate trece neobservată și este adesea confundată cu tulburări de comportament (ca TOP și tulburarea de conduită ), ceea ce generează o tendință de a atribui vina persoanei afectate și părinților acesteia pentru crizele intense și reacțiile la amenințările la adresa independenței lor. Acest lucru poate determina părinții să se simtă neputincioși și derutați după încercarea unei game variate de terapii, medicații și strategii parentale. Sistemul nervos al persoanelor neurodivergente tinde să fie mai inflexibil, ceea ce face ca acesta să reacționeze mai rapid la stres, transformând cerințe simple de zi cu zi, cum ar fi „încalță-ți pantofii”, în provocări pentru cei cu PDA . De aceea, se recomandă adesea strategii parentale care presupun cerințe minime, axate pe diminuarea solicitărilor și oferirea de alegeri care să încurajeze independența.

Prin întelegerea PDA, putem asigura un suport și facilități mai adecvate pentru persoanele neurodivergente care se confruntă cu PDA.