Utilizam cuvantul "autism" destul de des in exprimarea obisnuita pentru a desemna o persoana care nu este conectata cu realitatea. Ce este de fapt autismul? 

Autismul are mai multe forme de manifestare cauzate de combinații diferite între factorii genetici și cei externi, de mediu. Este o tulburare severă de dezvoltare, de natură neuro-psihică, ocupând un loc central din cadrul unui întreg spectru de tulburări neuro-psihice și de dezvoltare, cunoscut sub numele de spectrul tulburărilor autismului/autiste (TSA ). Un copil cu tulburare de spectru autist prezinta dificultăți de dezvoltare a abilităților sociale, a limbajului, comportamente repetitive, stereotipii care se manifestă diferit de la un copil la altul.

În prezent, copiii sunt diagnosticați cu mai multă acuratețe decât în trecut și de la vârste mult mai fragede. Dacă acum 10 ani diagnosticul se punea după vârsta de 6 ani, în prezent avem părinți care ne contactează și când copilul are doar 1 an. Diagnosticul poate fi pus după 18 – 24 luni, însă semne pot fi observate încă de la 10 luni – 1 an.

Autismul este o carapace groasa pe care copiii o poarta inca de la nastere. Ceea ce facem ca terapeut, este sa modelam aceasta carapace, sa cream o fereastra prin care lumea, cu tot ceea ce are de oferit, poate ajunge la ei cat se poate de mult. O facem cu rabdare, pentru ca lucram cu fiecare copil cel putin 20 de ore pe saptamana, cateodata chiar si 40.

Care sunt sansele de recuperare pentru un copil cu autism?

Rezultatele cercetărilor internaționale obținute în urma aplicării ABA în cazul copiilor cu tulburare de spectru autist arată că, dacă terapia este începută la vârstă foarte mică (2 ani sau chiar mai devreme ), este intensivă (20-30 de ore/săptămânal ) și se desfășoară fără întrerupere timp de minim 2 ani, pot fi obținute următoarele rezultate:

20 – 30% dintre copii vor fi complet independenți, iar simptomele autismului dispar; 20 – 30% dintre copii vor fi independenți și vor avea o viață normală, dar vor necesita îndrumare și consiliere deoarece vor avea oarecare dificultăți de adaptare la diferite situații sociale, comportamente ciudate, dificultăți de comunicare și menținere a relațiilor cu ceilalți; 50% dintre copiii cu autism vor deveni adulți care au nevoie de suport din partea

familiei.

Copilul are șanse mari de recuperare dacă începe terapia înainte de vârsta de 2-3 ani.

Fără implicarea într-un program de terapie, simptomele autismului devin din ce in ce mai severe pe măsură ce copilul crește. Terapia va aduce îmbunătățiri în viețile persoanelor cu autism la orice vârstă, însă progresele sunt din ce în ce mai mici pe masură ce se înaintează în viață.

De ce doar terapia ABA (analiza comportamentala aplicata ) s-a dovedit eficienta in cazul acestor afectiuni?

ABA se concentrează pe evaluarea și modificarea mediului unei persoane, astfel încât aceste modificări să ducă la îmbunătățiri semnificative din punct de vedere social în comportamentul persoanei evaluate.

Analiza aplicată a comportamentului înseamnă: colectare de date, analiza funcțională a comportamentului, crearea de planuri de intervenție și evaluarea progresului.

Fiecare copil este diferit, iar planul de intervenție terapeutică trebuie adaptat continuu, în funcție de nivelul de dezvoltare a abilităților, de ritmul de învățare, de preferințele și motivația acestuia.

Evaluarea comportamentală inițială va determina nivelul de dezvoltare la acel moment și va oferi informații relevante pentru definirea și structurarea unui plan individualizat de intervenție terapeutică. Pe parcursul procesului de terapie, analistul comportamental va urmări evoluția fiecărui copil, va înregistra reușitele și performanțele acestuia, va analiza fiecare obiectiv atins prin terapie și va propune ajustări în planul de intervenție.

Momentan, ABA este singura abordare terapeutică cu suficient de multe studii la nivel mondial care să îi demonstreze eficiența.

Ce presupune programul de terapie si care sunt costurile?

Programul de terapie variază între 2 ore și 6-8 ore/zi, în funcție de nivelul de gravitate al afecțiunii. Costul terapiei variază între 2 000 lei si 5 000 lei, în funcție de numărul de ore recomandate.

Integrarea timpurie într-un program de terapie ABA este esențială pentru sporirea șanselor de recuperare a copiilor cu autism. Singura soluție concretă este oferită de organizațiile non-guvernamentale specializate în domeniu (în România există puține ONG de profil ) și organizațiile private care pot direcționa bugete cu care să susțină rezolvarea acestor probleme sociale ale comunităților vulnerabile.

Terapie ABA poate fi decontata prin Casa de Asigurari de Sanatate?

Momentan, aceasta se face numai prin intermediul medicilor psihiatri care pot deconta maximum 6 ore pe zi. În acest moment există 88 de medici psihiatri la nivel național care au contract cu Casa de Asigurări de Sănătate. Acest lucru înseamnă că la nivel național se decontează 528 de ore. În România se estimează ca există 30 000 copii cu autism.  La două ore de terapie pe zi (minimum ), ar trebui să se deconteze 60 000 ore/lună de către stat. Am făcut acest exercițiu ca să realizăm unde ne aflăm în ceea ce privește nivelul de decontare.

Procesul este extrem de dificil din cauza colaborării deficitare cu reprezentanții instituțiilor statului. Se fac însă demersuri în acest sens. În ultimele 2 luni au existat întâlniri repetate cu reprezentanții ministerelor, în cadrul cărora aceștia și-au asumat că vor găsi o soluție în următoarele luni. Rămâne de văzut când se va concretiza însă acest aspect al decontării. 

Ce masuri ar trebui luate de institutiile statului pentru imbunatatirea vietii copiilor si adultilor cu autism din Romania?

Este extrem de importanta diagnosticarea copiilor cu potențiale astfel de tulburări la o vârstă cât mai fragedă pentru a le crește șansele de recuperare.

Medicii de familie trebuie să aplice screening-ul. Pot face asta încă de la vârsta de 1 an a copilului și îl pot trimite pentru un consult de specialitate.

Decontarea terapiei este absolut necesară, astfel încât orice copil diagnosticat cu autism să aibă șansa la o viață normală.

De asemenea, derularea de programe formare pentru medicii de familie și cadrele didactice este foarte importantă. Medicii pot identifica timpuriu semnele autismului, iar cadrele didactice sunt responsabile pentru integrarea socială a copiilor cu autism.

Anca Dumitrescu, psiholog, președinte ATCA

Board Certified Behavior Analyst